Seltene Krankheiten, der unsichtbare Schmerz von Millionen Menschen

Seltene Krankheiten sind das unsichtbare Gesicht des menschlichen Schmerzes, Krankheiten, die Leben kosten und die jedoch der allgemeinen Gesellschaft und der wissenschaftlich-medizinischen Gemeinschaft in der Regel unbekannt sind.

Seltene oder seltene Krankheiten sind solche, die sich durch ihre geringe Inzidenz auszeichnen, wenn wir die allgemeine Bevölkerung betrachten. Dies sind jedoch keine Einzelfälle oder gar weniger, aber 6-8% der Weltbevölkerung leiden darunter.

In diese Berechnung werden bis zu 7000 seltene Erkrankungen einbezogen und insbesondere die Zahlen, mit denen wir Menschen mit diesen Bedingungen in der westlichen Welt umgehen, sind erschreckend: 27 Millionen Europäer, 42 Millionen hispanische Amerikaner und 25 Millionen Amerikaner..

Es kann jedem passieren, es ist nicht ungewöhnlich, eine seltene Krankheit zu erleiden

Niemand ist von der Gefahr befreit. Das muss uns sehr klar sein: Jeder kann es. Es ist nicht notwendig, mit einer Krankheit geboren zu werden. Dies kann in unserer Jugend oder in unserem Erwachsenenalter ohne vorherige Ankündigung auftreten. Wenn dies geschieht, hat eine Person zahlreiche Probleme:

• Die erste Schwierigkeit besteht in der Diagnose. Dies geschieht aus drei Hauptgründen: weil diese Pathologien eine große Ignoranz aufweisen, weil es schwierig ist, auf die erforderlichen Informationen zuzugreifen, und weil der Standort von Fachleuten oder spezialisierten Zentren schwierig ist. Wenn Sie keine Diagnose haben, ist es nicht, dass Sie unsichtbar sind, es ist, dass Sie nicht existieren.
• Infolgedessen sind sowohl der Patient als auch die Familie betroffen, da dadurch die Diagnose Schwierigkeiten beim richtigen Behandlungsbeginn verzögern, was zu einer Verschlimmerung führt, die in 30% der Fälle vermeidbar gewesen wäre.
• Darüber hinaus werden in Ländern wie Spanien mehr als 40% der Menschen, die an diesen Krankheiten leiden, nicht angemessen behandelt.
• Dies ist, wie üblich, von den Betroffenen mit großer Angst erlebt, was die soziale Ablehnung verschlimmert, die durch das Unverständnis, das sie umgibt, wahrgenommen wird.

Öffne deine Augen für die Unsichtbarkeit

Seltene Krankheiten sind weitgehend chronisch und degenerativ. Darüber hinaus sind 65% dieser Pathologien schwerwiegend und ungültig. Dies wird aufgrund einiger Merkmale dieser Krankheiten festgestellt. Einige davon haben wir in den folgenden Punkten gesammelt:

• Früher Start im Leben: Die Daten deuten darauf hin, dass 2 von 3 vor 2 Jahren erscheinen.
• Chronische Schmerzen: Die Häufigkeit des Auftretens dieser Schmerzen beträgt 1 von 5 Betroffenen.
• Die Entwicklung eines motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defizits, das die Autonomie der Person verringert (1 von 3).
• In rund der Hälfte der Fälle geht es um die Vitalprognose des Betroffenen. 35% der Todesfälle treten vor dem Jahr auf, 10% zwischen 1 und 5 Jahren und 12% zwischen 5 und 15 Jahren.

Schaffe Netzwerke der Hoffnung jenseits der Hände

Wie von der spanischen Vereinigung für seltene Krankheiten angegeben, "Die physischen, psychologischen, neurologischen, emotionalen und ästhetischen Konsequenzen, die diese Menschen in ihren Beziehungen haben, tragen zur Entstehung von Problemen mit großer Wirkung bei.".

Die Tatsache, sie sichtbar zu machen, ist nicht einfach, denn wenn wir über seltene Krankheiten sprechen, werden wir zu Generalisten. Dies ist wichtig, weil unter anderem die Manifestationen jeder Krankheit sehr unterschiedlich sind. ist beispielsweise zu sagen, dass es nicht zwei Fälle von Lupus gibt.

Abgesehen von den notwendigen Investitionen für ein solches Programm benötigen Familie und Kranken eine große emotionale Unterstützung, möglichst klare Informationen und materielle Hilfe.

Wie wir in diesem Dokument sehen, ist die Tatsache, dass der Begriff Unsichtbarkeit mit seltenen Krankheiten verbunden ist, weitgehend festgelegt, da eine Person mit diesem Zustand unter den Tausenden verloren geht.

Seltene Krankheiten sind nicht nur ein medizinisches Rätsel, sondern auch ein soziales und emotionales Rätsel, das Millionen von Menschen daran hindert, ihr Leben und ihre Projekte zu entwickeln. Angst, Angst, Depression ... Im Moment befinden wir uns in einem Tunnel, wo es kein Licht gibt, aber Wenn wir uns bemühen und Bewusstsein schaffen, werden wir gemeinsam den Ausgang finden. Es gibt Hoffnung.

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