Albinos jenseits des physischen Aspekts
Für Albino-Leute ist es nicht einfach, anders zu sein. Diese erbliche Stoffwechselstörung, die durch das Fehlen von Pigmentierung (Melanin) in Haut, Haar und Augen gekennzeichnet ist, wird von einer noch auffälligeren Dimension begleitet: der Diskriminierung. In Ländern wie Afrika bedeutet Albino daher, eine schreckliche Realität zu leben. Aufgrund des Aberglaubens ist die Situation dieser Menschen dramatisch.
Der International Albinism Awareness Day wird jeden 13. Juni begangen. Es war im Jahr 2015, als die Versammlung der Vereinten Nationen beschloss, dieses Datum mit einem ganz bestimmten Zweck festzulegen. Ermutigen und verteidigen Sie das Recht der Albino-Menschen, in Freiheit zu leben, respektiert zu werden und gegen Diskriminierung und / oder Gewalt zu verteidigen.
Die psychologischen Aspekte des Albinismus sagen uns, dass dieser durchschnittliche Zustand Probleme mit sich bringt und sogar im Bildungs- und Arbeitsumfeld produktiv ist.
Wir können denken, dass der Grund dafür in der Anzahl der Verstümmelungen und Morde liegt, die jedes Jahr in Gebieten wie Tansania, Burundi oder dem Kongo begangen werden. Jenseits dieser unvorstellbaren und unverständlichen Handlungen, Menschen mit Albinismus leiden in fast allen Teilen der Welt unter Ablehnung. Sie werden identifiziert, leiden unter Mobbing in der Schule und Diskriminierung am Arbeitsplatz.
So sehr, dass in den letzten Jahren immer mehr Studien zu diesem Thema auftauchen. Kinder und Erwachsene mit Albinismus und Hypopigmentierung müssen sich ernsthaften sozialen und emotionalen Herausforderungen stellen.
Albinos: über das Fehlen von Melatonin hinaus
Bis heute hat sich die medizinische Gemeinschaft noch nicht einig, ob der Albinismus als Behinderung anzusehen ist. Der grund? Wir stehen vor einer einzigartigen Bedingung, die einen Minderheitenbereich unserer Gesellschaft darstellt. Die Eigenschaften dieser genetischen Veränderung beschränken sie jedoch so, dass sie kein normales Leben führen können. Ihre Einzigartigkeit, ihre körperlichen Probleme sowie ihre Vorurteile und Diskriminierung führen sie oft zur Isolation.
Sie leiden häufig unter visuellen Einschränkungen, Photophobie und ernsthaften dermatologischen Problemen. Und obwohl es mehrere Arten von Albinismus gibt (bis zu 18 Gene sind mit 800 möglichen Mutationen bekannt), haben die meisten von ihnen etwas sehr Spezielles erlebt: die Ablehnung und die Fremdartigkeit ihrer Umgebung. Ihr weißes Haar, ihre blasse und empfindliche Haut, der Farbton ihrer Augen ... Diese Merkmale ziehen immer Aufmerksamkeit auf sich, besonders wenn die Familie der schwarzen oder asiatischen Rasse angehört.
An dieser Stelle müssen wir darauf hinweisen, dass wir alle von früh an das Bedürfnis haben, akzeptiert zu sein. Im Falle von Albinopatienten und insbesondere bei jüngeren Kindern, Was sie fast von Anfang an erleben, ist das Gewicht der Differenz. Der Schleier des Erkennens.
In den meisten Fällen trotz Zuneigung und familiärer Unterstützung, Es ist üblich, dass sie ein geringes Selbstwertgefühl, Unsicherheit und emotionalen Rückzug entwickeln. In diesem Zusammenhang verbirgt sich hinter dem Albinismus und unterhalb dieser engelhaften Erscheinung, zerbrechlich und sogar verwirrend, eine andere Realität, die komplexer, viel empfindlicher und gewöhnlich verwundet ist.
Lebe mit Albinismus
Einer von 17.000 Menschen leidet unter Albinismus. Der afrikanische Kontinent hingegen hat eine der weltweit größten Bevölkerungsgruppen mit Albinismus. In Nigeria oder Tansania wird es tatsächlich von jedem Tausend Menschen präsentiert. All dies lädt uns zum Schluss mit einer offensichtlichen Tatsache ein: Die Lebensqualität einer Person mit diesem Zustand hängt von zwei Faktoren ab.
Der erste bezieht sich auf die Art des erlittenen Albinismus. Zum Beispiel sind sowohl das Hermansky-Pudlak-Syndrom (HPS) als auch das Chédiak-Higashi-Syndrom zwei Erkrankungen, die mit einer Symptomatologie (Verbrennungen, Blutergüsse, Blutungen, ständige Infektionen, Hepatomegalie ...) einhergehen, die den Alltag stark beeinträchtigen können.
Das zweite hängt, wie wir uns vorstellen können, davon ab, wo der Albino geboren wird. Wenn Sie dies in Afrika tun, bedeutet dies, dass Sie nicht als Mensch, sondern als Mensch betrachtet werden Zeru Zeru, aGeist, ein weißer Dämon. Aberglaube wird mit Wildheit kombiniert, um eine der abscheulichsten Grausamkeiten zu veranstalten, die von Organisationen wie den Vereinten Nationen angeprangert werden. Attentate, Entführungen, verstümmelte Kinder, um ihre Gliedmaßen als Trophäen zu nehmen, Frauen, die unter dem Gedanken vergewaltigt wurden, dass AIDS auf diese Weise geheilt wird ...
Jetzt ändert sich die Sache radikal, wenn wir uns vom Meridian entfernen und in eine ganz besondere Ecke von Panama gehen. Im Kuma-Stamm dieses Landes wird einer von 150 Menschen mit dieser Bedingung geboren. An diesem kostbaren Ort auf unserem Planeten sind Albino-Menschen jedoch ein Geschenk des Himmels, sie sind die Kinder des Mondes oder der Enkelkinder der Sonne. Sie werden als wirklich besondere Wesen gepflegt, respektiert, gepflegt und verehrt.
Es sollte gesagt werden, dass diese Präferenz eine relativ neue Praxis ist. Bis vor kurzem galten sie als die gottlosen Söhne der spanischen Kolonialherren und Ablehnung war auch mit Gewalt verbunden. Erst vor mehr als zwei Jahrhunderten wurde seine Vision menschlicher und sensibler gegenüber dieser Gruppe.
Zum Schluss, In den westlichen Gesellschaften müssen wir darauf hinweisen, dass sich diese Sensibilität auch im Laufe der Jahre verbessert. Heute haben wir bereits mehrere Assoziationen auf der ganzen Welt. Ein Beispiel dafür ist ALBA, ein Ort, an dem Informationen angeboten werden, Unterstützung angeboten wird, Konferenzen abgehalten werden, sowie ständige Aktivitäten und Treffen, um die Integration zu fördern und den Albino-Menschen eine größere Bedeutung in unserer Gesellschaft zu verleihen.
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